聖保羅—— 這名 4 歲男孩在客廳裡行走時難以保持平衡。母親的目光注視著他的一舉一動。然後一次癲癇發作把他撞倒在地，他小小的身體發出沉悶的撞擊聲在家裡迴盪。

今年七月的早晨，在巴西聖保羅州沿海城市瓜魯雅，穆里略在媽媽賈娜伊娜·席爾瓦的懷抱中很快恢復了知覺。

「從五分鐘的痛苦，現在只需幾秒鐘，」席爾瓦回憶起三個月前她兒子的癲癇發作會持續更長的時間，她說道。有Lennox-Gastaut 綜合徵，這是一種多種類型的癲癇症癲癇發作導致頭部和四肢僵硬和下垂。

席爾瓦認為，他的癲癇發作時間較短且強度較小，是由於她可以透過州公共衛生系統免費獲得穩定劑量的液體大麻二酚（CBD）。這是聯邦政府未能採取的一步，因為在國家層級監管醫用大麻及其衍生物的立法多年來一直在國會停滯不前。

在藥局裡，Murillo 的兒科醫生為他的病情開的一瓶 30 毫升（1 液體盎司）的 CBD 售價高達 900 雷亞爾（180 美元）——超過席爾瓦辦公室助理月工資的一半。自六月以來，她在 Murillo 的 CBD 藥物上的花費為零。她每天兩次將油滴入男孩的嘴裡，每瓶可持續使用約 45 天。

CBD 是大麻中發現的化學物質，一些研究表明，與其他藥物結合時，它有助於減少嚴重癲癇患者的癲癇發作。目前尚不清楚為什麼它可以減少癲癇發作，副作用可能包括腹瀉、嘔吐、疲勞和睡眠問題。 CBD 不是導致大麻興奮的化合物 THC，並且已被證明可以幫助癌症患者和其他患者改善食慾。

聖保羅是巴西人口最多的州，擁有超過 4,400 萬人口，是第一個頒布立法免費提供 CBD 的州。

對巴西媽媽來說，這項法律是一場勝利，她們領導了一場長達十年的運動，以確保生病的孩子能夠獲得醫療服務。他們透過公民抗命、法庭請願、遊行和政治壓力進行鬥爭。

56 歲的瑪麗亞·阿帕雷西達·卡瓦略 (Maria Aparecida Carvalho) 是其中一位帶頭的母親，她曾是一名銀行員工。她的女兒 Clárian 在 10 歲時被診斷出患有 Dravet 綜合症，這是一種嚴重的癲癇症，會導致心臟和肺部突然停止工作並導致死亡。她的藥物引起了嚴重的副作用——有一次她幾乎因中毒而需要進行血液透析——她的癲癇發作可能會持續長達一小時。卡瓦略和她的丈夫輪流睡覺，因為擔心他們會在晚上失去孩子。

然後他們聽說了夏洛特·菲吉（Charlotte Figi），一位患有同樣疾病的美國女孩，她成為醫學 CBD 的全球典範。 2013 年，當卡瓦略讀到她的故事時，她趕緊告訴了她的丈夫。

「我對他說的第一句話是，『我們去毒販那裡拿吧，』」卡瓦略說。

相反，幾個月後，當她女兒的神經科醫生從海外旅行回來時將其偷偷放入她的行李中時，她才獲得了一些 CBD。後來，在律師的幫助下，她獲得了特別法庭許可，開始在聖保羅市的後院種植大麻，並為她的女兒和其他 200 名患者生產化學萃取物。

巴西國家毒品政策委員會成員、律師 Emílio Figueiredo 表示，巴西現行立法允許將大麻及其衍生物用於科學和醫療目的。然而，種植大麻仍然是非法的，促使該行業進口大麻油等原料，導致價格大幅上漲。

當中左翼州議員 Caio França 遇到 Neide Martins（一位努力獲得 CBD 來治療兒子罕見癲癇症的母親）時，他意識到家庭需要幫助，特別是那些無力負擔藥物的家庭。

2019年，弗朗薩起草了該國第一個法案，旨在允許家庭透過公共醫療保健系統請求藥物。三年來，他利用希望 CBD 為孩子治療的家庭的證詞，一一說服了絕大多數保守派同行。

「政治環境對大麻缺乏了解和偏見。令人驚訝的是，我的同事對此知之甚少，」弗朗薩說。

該法案於 2022 年底獲得通過，並獲得州立法機構近三分之二的支持。該法案於2023 年1 月由一位不太可能的人物簽署成為法律：州長塔西西奧·德弗雷塔斯(Tarcísio de Freitas)，他是前極右翼總統雅伊爾·博爾索納羅(Jair Bolsonaro) 的前內閣成員，經常被認為是政治右翼可能的新旗手。

他將該法案僅限於患有三種罕見疾病的患者，包括 Dravet 和 Lennox-Gastaut 綜合徵，並引用研究表明，這些是唯一被證明使用 CBD 有效的患者。

de Freitas 在簽字儀式上發表講話說，他和 Dravet 有一個侄子，他使用藥用 CBD。他說，以前男孩在公共場合會戴頭盔，以防突然癲癇發作而跌倒。

「每次癲癇發作都會奪走一點生命。目睹這一幕令人非常難過，」州長雙手握住講台說。 “然後，當你收到這張賬單時，你會想：’哦，天哪……終於了。’這是必須要做的。

巴西仍然禁止娛樂性大麻，但經過多年審議，最高法院於 6 月將個人使用大麻合法化，但不得超過允許的最大數量。作為回應，巴西保守派國會開始推動更嚴格的毒品立法。

律師菲格雷多表示，即使國會收緊娛樂性毒品法，也不應該影響病患取得大麻和大麻產品。 Datafolha 2023 年的一項民意調查得出的結論是，對醫用大麻的看法超越了國家深刻的政治兩極化。

巴西藥用大麻的使用呈上升趨勢。商業情報公司 Kaya Mind 的一項調查顯示，2023 年，超過 43 萬巴西人接受了大麻衍生物治療，比前一年增加了近 130%。

巴西著名神經科學家、北里奧格蘭德聯邦大學大腦研究所創始人西達塔·裡貝羅 (Sidarta Ribeiro) 表示，患病兒童的母親一直站在鬥爭的最前線。他最近出版了一本關於這個主題的書，題為《善之花：大麻解放的科學與歷史》。

裡貝羅說：“過去十年裡，所有這些因素結合在一起扭轉了局勢，但距離勝利還很遠。”

穆里略的母親席爾瓦來自一個保守的家庭，她說她曾經對大麻有偏見，但在看到 CBD 如何使她的兒子受益後，她改變了主意。

「這是一種可以為他帶來更好生活品質的藥物，」她說。

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這個故事將律師的名字更正為菲格雷多而不是羅德里格斯。

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