今年早些時候,一種治療嚴重脫髮(一種導致脫髮的自身免疫性疾病)的新藥物獲得了 NHS 的使用許可。有些人熱衷於嘗試,有些人則不願意——有些人甚至認為這可能會改變生活。
艾莉西亞·皮利普祖克 (Alicia Pylypczuk) 是一位愛交際的急診室醫生,在與脫髮引發的抑鬱症作鬥爭多年後結束了自己的生命。
艾莉西亞去世已經四年了,她的繼父艾倫·格林確信她會服用新藥。
這位來自曼徹斯特的 29 歲女孩在十幾歲的時候就開始遭受脫髮的困擾,當時她正在攻讀 A 級課程。
艾倫說,一位皮膚科醫生告訴她,幾乎無法阻止她的脫髮,他認為心理影響導致了自我認同的喪失。
「她是一位非常善於表達、聰明且敬業的醫生,」艾倫說。
他補充道,她喜歡與朋友共度時光,並且具有音樂天賦,但這種情況影響了她認為人們對她的看法。
「每個人都告訴她,如果沒有戴假髮,她是一個非常美麗的女人,但她沒有看到這一點。她只是認為它醜陋且沒有吸引力——所有這些都開始影響她的餘生。
今年2月,一 新藥 Ritlecitinib 被英格蘭和威爾斯 NHS 推薦 首次針對12歲以上有嚴重脫髮的患者。
幾個月後的四月, 批准在蘇格蘭 NHS 使用 和在北愛爾蘭。
脫髮是由於免疫系統錯誤地攻擊頭髮根部的毛囊,導致頭髮脫落而引起的。
該治療降低了參與發炎反應的免疫系統部分的活性。
臨床試驗證據顯示,近 25% 的成人和青少年在接受 Litfulo 品牌治療後,頭髮在 24 週內明顯再生,覆蓋了 80% 或更多的頭皮。
艾倫說,如果在艾莉西亞去世之前就可以接受治療,她就會「用雙手」抓住這個機會。
「生活在一個患有脫髮症的人的思想中是非常困難的。
“我認為人們沒有意識到脫髮患者所經歷的問題——更多的人需要談論這個問題。”
脫髮和我
一種旨在促進脫髮患者頭髮生長的新藥已被英國 NHS 批准使用 – 但這種治療方法對每個人來說都值得嗎?
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紐卡斯爾演員山姆麥格雷戈最近搬到倫敦,雄心勃勃地開展他的演藝和寫作生涯。
但搬到京城後不久,他的睫毛和眉毛就迅速脫落。他的頭髮開始脫落。
「我並不感到羞恥,」薩姆解釋道。 「但是當你注意到自己的頭皮有多蒼白時,你就會『哇』。最初的兩週我感覺不太好。
“當人們將你與沒有頭髮聯繫起來時,他們會認為你的頭髮遠比實際情況要重要。”
他說禿頭男人應該在電視上扮演“某些角色”,他發現自己在問:“我現在的選角範圍是多少?”
但後來他意識到自己「更加突出”,這最終成為了一個獨特的賣點。
「這變得有利,」他說。 “但我仍然非常不確定這一切將如何發展。”
為了讓人們了解脫髮的感受,Sam 在去年八月的愛丁堡邊緣藝術節上創作並表演了一部有關脫髮的戲劇。
他的節目《真實、瘋狂、禿頭》解決了男性和女性所遇到的問題,以及那些突然掉髮的問題。
「我經歷過糟糕的時光和令人沮喪的時光,」薩姆解釋道。
他聽過令人反感的事情,「但因為我對自己的脫髮感到舒服,所以我把它記在了船上,並想:我可以把它寫下來,稍後再做一些事情」。
山姆說他不喜歡“唱歌” [his own] 讚揚」脫髮給他帶來的好處,並感覺自己屬於少數派。
「總的來說,這讓我找到了工作。我的頭髮掉光了,所有的工作開始湧入。
Sam 說,他認識一些服用了 Ritlecitinib 並看到頭髮再生的人。
「它的存在真是太好了,人們可以嘗試一下,」Sam 解釋道。 「但我個人不會接受。
“我永遠不會說永遠,但我現在對脫髮感到滿意。”
格拉斯哥的學生梅根·麥克格雷迪也學會了接受自己的病情,現在支持其他經歷同樣事情的年輕人。
「進入高中後,脫髮讓我很害怕,」梅根回憶道。我休息了那麼多天這太糟糕了,我常常被欺負。
“我害怕觸摸我的頭髮,我會經常去浴室,看看是否可以修復它,或者看看它是否明顯。”
在沒有告訴任何人的情況下,13歲時,梅根拿著一把剪刀,剪掉並剃掉了她已有的頭髮,對她來說,這是控制自己處境的一種方式。
「我感覺更自由了,」她說。 “我感覺更有責任感了。”
儘管如此,脫髮還是讓她改變了長期的生活計畫。
梅根想從事體育教練工作,但在平衡運動和戴假髮之間遇到了困難,戴假髮可能會導致過熱,而且還需要畫眉毛。
Megan 一直關注脫髮治療研究,因此很高興看到 Ritlecitinib 在四月被蘇格蘭藥物聯盟接受。
她準備嘗試新的治療方法。
「這種新藥可能會讓我的生活變得更加輕鬆,」她繼續說道。
「早上起床時,我不必擔心我的眉毛,我可以出去享受生活,也不必擔心假髮過熱。
「如果我真的能恢復頭髮,我會更加感激。這種新藥肯定會改變很多人的生活。
儘管 Ritlecitinib 已被 NHS 批准使用,但很少有患者服用該藥物。
一個月的藥片花費醫療服務不到 1,000 英鎊,並且需要定期進行血液檢查來監測進展。
但艾莉西亞的繼父認為這是朝著正確方向邁出的一大步。
「這是一個前景,」艾倫說。 “我們不知道它會有多有效——它對每個人都有效嗎?”艾倫問。
「時間會證明一切。這是一個讓脫髮社區抱有一線希望的機會。
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