一位年輕的母親表示，她“很失望”，在經過艱苦的癌症治療“治愈”了終生的鐮狀細胞病後，醫生診斷出可能致命的淋巴瘤，才能解決她痛苦的鐮狀細胞病。
34 歲的布萊辛·阿卜杜勒(Blessing Abdul) 是一位住在倫敦南部的營銷創意人員，她在三歲時被診斷出患有鐮狀細胞病，這是一種遺傳性血液疾病，導致她出現「無情」且痛苦的鐮狀細胞危機，有時會持續7 天或更長時間。
布萊絲通常會經歷一次危機，她將其比作每三四個月一次「極其尖銳」的刺痛，但在她二十多歲的時候，她開始每兩週經歷一次。
然而，在多次去醫院就診後，她說醫生在她26 歲時診斷出她患有γ-δ 肝脾淋巴瘤，這是一種罕見的侵襲性血液癌症，並告訴她，她只有「30 % 的生存機會」。
經過化療和骨髓移植（NHS 稱這是鐮狀細胞疾病唯一的治療方法之一）之後，布萊斯的病情得到了緩解，並且在移植後的七年裡只出現過幾次危機。
化療後剃光頭後的祝福 （圖片來源：PA 現實生活）
布萊辛診斷出患有癌症，她說“整個村莊都聚集在一起”，並支持她提供有關福利、計劃和團體的建議和信息，但對於影響她二十多年的鐮狀細胞病，她感到孤單、被忽視和聞所未聞。
「這讓我很生氣，因為我一生都在經歷這樣的事情，我沒有人可以傾訴……而且他們沒有告訴我大約一半我有權得到的事情，」布萊辛告訴 PA Real Life。
祝福最近的照片 （圖片來源：PA 現實生活）
「一位癌症專科護理師向我介紹了很多可以幫助癌症患者的計劃，我發現它們可以幫助患有疾病的人完全停止，那麼為什麼當我進來時沒有向我介紹這些計劃？患有鐮狀細胞病已出院多年？
“這幾乎就像是，’鐮狀細胞疾病需要你自己解決，但對於癌症，我們完全可以引導你解決這個問題’。”
布萊辛出生於尼日利亞，一歲時移居英國，她說她從兩歲起就開始經歷“疼痛發作”，而她的父母“不知道”是什麼原因造成的。
她會在夜裡「痛苦地」哭泣，並在接下來的幾個月裡多次被送往醫院，但她「害怕」的父母卻得不到任何答案。
祝福希望鼓勵他人實踐感恩之心 （圖片來源：PA 現實生活）
在註意到布萊辛的一條肢體腫脹後，她被送回醫院，這促使她接受進一步的檢查，最終在她三歲時被正式診斷為鐮狀細胞病。
據 NHS 稱，在英格蘭大約有 17,000 人患有鐮狀細胞疾病，而且這種疾病通常在非洲黑人、加勒比海人、中東和南亞裔人群中更為常見。
住院的祝福 （圖片來源：PA 現實生活）
布萊辛說，在她確診時，沒有人談論鐮狀細胞疾病，而且由於缺乏資訊和建議，她的父母也不「知道如何照顧它」。
因此，每當她遇到危機時，她的父母都會叫救護車。
癌症治療期間的祝福 （圖片來源：PA 現實生活）
「我會完全失去照顧自己的控制權，這取決於危機所在，」布萊辛解釋道。
「如果它在我的腿上，我就必須坐在輪椅上，如果它在我的手臂上，我就不能再洗澡了，所以每當這些疼痛發作時，我都會感到非常害怕。”
“然後我就被學校開除了，沒有人明白為什麼……沒有人知道鐮狀細胞病是什麼。”
布萊辛說，她在學校經常被“排斥”，而且“沒有朋友”，這意味著她從小就患上了社交焦慮症，後來“陷入了深度抑鬱”。
她說，在接下來的幾年裡，她不斷進出醫院，但每次就診都需要深入解釋她的病情、危機和治療，這「令人沮喪」。
布萊辛解釋說，她的鐮狀細胞疾病危機隨時可能發生並導致她“昏倒”，通常是由“極端天氣條件和天氣變化”、壓力和脫水等觸發因素引起的。
她說，危機通常會持續七天，每三、四個月發生一次，主要的治療方法是止痛藥。
然而，在她二十多歲的時候，她說她開始每兩週出現一次危機，導致「連續不斷地入院」。
“醫生說，’你的血液已經完全流出來了，現在一切都不正常了’，但他們不知道那是什麼，”她說。
Blessing 說，她接受了無數次血液檢查、掃描和活檢，2016 年 11 月，26 歲的她住院六週後，被告知自己患有 γ-δ 肝脾淋巴瘤，生存機會為 30%。
她說，醫生告訴她，他們很驚訝她沒有因為自己的病情而「爬進」醫院，而且她幾乎立即開始接受治療。
經過三輪化療導致脫髮、疲勞和“一直有毒的味道”，她於 2017 年 3 月接受了骨髓移植。
英國國民醫療服務系統（NHS）表示，幹細胞或骨髓移植是治療鐮狀細胞疾病的唯一方法，但由於涉及重大風險，因此並不經常進行。
自從Blessing 確診以來，英格蘭國家醫療服務體系(NHS England) 宣佈建立新的專家診所，為鐮狀細胞疾病患者提供專業護理，並且從今年5 月開始，將為數千名患者提供新的「改變生活」的治療。國民醫療服務體系。
祝福享受一個夜晚 （圖片來源：PA 現實生活）
布萊辛說，她在移植後出現了感染，幾乎奪走了她的生命，但她的感恩日記和對基督教的信仰幫助她保持堅強。
「我只記得我的世界感覺非常黑暗……但當時，我的信仰確實讓我度過了難關，」她說。
“即使是最近，當時診斷我的專家也說，‘我們相信你的病例只能被上帝解決，因為這是一個如此神奇的病例’。”
自移植以來，布萊辛被告知“沒有任何癌症跡象”，並且她已經生下了女兒布賴恩（Brienne），但由於她的鐮狀細胞疾病，她被告知不可能實現這一點。
布萊辛現在是「我是第 17 號」運動的運動大使，該運動呼籲採取行動，為患有罕見疾病的人提供公平的護理機會，她對此感到「超級自豪」。
她「幾乎」沒有經歷任何危機，她認為這是由於移植造成的，但她說她的癌症診斷讓她意識到應該採取更多措施來支持鐮狀細胞疾病患者。
她說：“我的癌症之旅讓我認識到了一種健康標準，我在鐮狀細胞疾病之旅中沒有意識到這是可能的。”
“整個村莊都聚集在一起參加我的淋巴瘤之旅，我希望在我患鐮狀細胞病的日子裡也有這個村莊。”
“我認為重要的是，女性、人們能夠看到自己，並明白你並不孤單，人們正在為你而戰。”
NHS 健康不平等問題主任 Bola Owolabi 教授表示：「鐮狀細胞疾病會對人們的生活產生巨大影響，NHS 一直在努力提供改變生活的治療，作為我們改善患者品質和體驗的更廣泛努力的一部分。照顧鐮狀細胞疾病患者。
「這包括確保最新的世界領先藥物和幫助支付處方費用的計劃、為鐮狀細胞危機患者提供的24/7 專家診所（使他們能夠繞過急診室接受疼痛緩解）、數位護理計劃（使患者不需要重複他們的故事，並利用尖端血型基因分型來降低輸血不良反應的風險。
“我堅信 NHS 在為鐮狀細胞病患者提供的支持方面將繼續取得進展，因此每個患有這種疾病的人都感到能夠在需要時尋求幫助。”
如需了解有關「我是17 號」活動的更多信息，該活動由武田(Takeda) 與英國各地的罕見疾病倡導團體共同發起和資助，請訪問：iamnumber17.org.uk/elevate-care-for -rare。
