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二十年前，當喬治·巴雷特 (George Barrette) 第一次從醫生那裡聽到“ALS”這個詞時，他的預後很黯淡：他最多只能活三到五年。

二十年後，巴雷特繼續對抗疾病的嚴峻軌跡，同時坐在電動輪椅上過著生活，並在 iPad 的幫助下進行交流。同時，醫學研究的最新突破為 ALS 治療的未來帶來了希望。

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「上帝仍然希望我在身邊，」巴雷特在他的 iPad 上輸入，使用單字提示建立句子，並透過數字語音大聲朗讀。

他坐在利明頓家後院的輪椅上休息，他喜歡在那裡度過陽光明媚的下午。片刻之後，他爆發出一陣爽朗的笑聲。

肌萎縮側索硬化症，或稱為盧伽雷氏症，是一種罕見的晚期疾病，會剝奪行走、移動、吞嚥、說話以及最終呼吸的能力 ——同時讓頭腦完全保持機智。

笑聲和淚水之間的突然搖擺經常發生。這是一種攻擊大腦負責情緒調節的神經路徑的症狀。

「許多患有這種疾病的人表示，他們感到沮喪，因為他們無法控制這種疾病，」他的妻子佩吉說。

“但我認為更多的人應該這樣笑。”

當被問及與這種疾病生活了二十年的現實時，巴雷特的情緒再次轉變。他停了下來，在設備上搜尋單詞，自動語音說：“我的生活徹底改變了。”

身為九個孩子的父母，他和佩吉計劃用餘生在安省史台普斯經營有機牛肉農場。但隨著他的病情惡化，這個夢想破滅了。

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十二年前，他們做出了艱難的決定，離開農場，搬到利明頓的一棟單層住宅以滿足他的需求。

「我喜歡當農民，」他說。

「有一天早上，我在餵肉牛時，我哭了很長時間。當我睜開眼睛時，牛都擠在我周圍。

確診大約一年後，巴雷特失去了聲音。

最初，他透過在紙上寫字進行交流，但隨著病情的發展，書寫的壓力變得太大，他採用了 iPad — 他通往世界其他地方的生命線。

當被問及人們對 ALS 最常誤解的是什麼時，巴雷特在設備上敲出了他的回答：“我仍然是喬治。”

淚水湧出，他開始哭泣。

「我們在這裡用了很多面紙，」佩吉一邊說，一邊用紙巾擦乾他的眼淚。

「當你宣誓結婚時，你會說出這些話，但你不知道未來會怎樣。我們對彼此充滿信心，對上帝充滿信心，因為祂有一個計劃，這對我們來說可能是個謎，但沒關係。我們相信這是一個很好的計劃。

加拿大 ALS 協會估計，目前約有 4,000 名加拿大人患有神經退化性疾病，這種疾病會逐漸破壞負責肌肉運動的神經元。

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每年，有 1,000 人會聽到與巴雷特相同的改變生活的話語，80% 的人會在診斷後兩到三年內死亡。

「這是一種可怕的疾病，」二十年前對巴雷特做出診斷的出生於溫莎的臨床醫生兼科學家邁克爾·斯特朗博士說。

「這成為嘗試幫助這些人的熱情。

“坐在那裡對某人說，’聽著，你將在三四年內死去，而我們卻一無所獲’，這是非常困難的。”我在職業生涯的早期就做出了決定，我永遠不會說我一無所獲。我會說『我們正在努力。我們正在盡力而為。

隨著新技術和人工智慧的興起，強 — 這 舒立克醫學與牙科學院 ALS 研究 Arthur J Hudson 主席 — 說過去十年出現了令人興奮的突破。

最近，由斯特朗領導的西方大學的一個研究小組在尋找治療方法方面發現了一條有希望的途徑。

每個 ALS 患者體內都有一種名為 TDP-43 的蛋白質，它會在細胞中形成有毒團塊，導致細胞死亡。他的團隊發現另一種蛋白質的片段， 命名為NF242，可以幫助降低TDP-43的毒性。

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斯特朗說，這項發現對於減少甚至逆轉退化性疾病的影響具有令人鼓舞的潛力。 然而，人體臨床試驗可能還需要數年時間。

溫莎-埃塞克斯郡 ALS 協會聯合主席莎倫·科爾曼 (Sharon Colman) 表示，應對 ALS 挑戰也會給家庭帶來經濟壓力。

該非營利組織目前為溫莎-埃塞克斯郡和查塔姆-肯特郡的 21 名男性和 15 名女性 ALS 患者提供支持。

「透過我們舉辦的活動，資金支持可以改變 ALS 患者的生活，」科爾曼說。

「即使就像提供通訊設備一樣簡單。這將會改變他們的生活。它可能不會改變結果，但會改變旅程。

她說，例如，一輛電動輪椅的售價約為 26,000 美元。自從巴雷特確診以來，該組織已幫助他確保了四台行動裝置的安全。

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在過去的 20 年裡，該組織舉辦了 ALS 籌款活動，以幫助支持家庭以及斯特朗的研究。

除了一年之外，巴雷特參加了每次有一大群家人和朋友圍著的散步。

“我們有最大的團夥，”他說。

巴雷特希望透過分享他的故事，可以為面臨同樣診斷的其他人帶來安慰。

二十年前，他的醫生提到只有一個人能活那麼久。

聽到這個“讓我振奮”，他說。

不過，他補充說：「我很平靜。我接受。

肌萎縮側索硬化症步行

2024 年 ALS 步行活動將於週日上午 10 點在溫莎 Sandpoint 公園（靠近 26 號站）舉行。請造訪溫莎-埃塞克斯縣 ALS 協會網站以了解更多資訊。

mmazak@postmedia.com

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