加文格林基金會:與前往接受治療的家庭一起登機

加文格林基金會:與前往接受治療的家庭一起登機


當尼亞姆·赫爾利·福雷斯特(Niamh Hurley Forrester) 的兒子喬什(Josh) 在患有惡性腫瘤後“再次復活並茁壯成長”時,這位都柏林兩個孩子的母親只想回饋社會。

「我會和朋友們聊天,詢問他是如何度過難關的:我們都是怎麼度過的,」尼亞姆說。 「我心裡想,『我能幫忙嗎?感謝我們所得到的所有幫助?

這種衝動促使 Niamh(愛爾蘭航空公司的一名高級機組人員)建立了一個由 100 名志願者組成的網絡,為通過都柏林機場為孩子接受海外癌症治療的家庭提供支持。

故事開始於2019年初夏,當時喬許醒來時發現脖子腫脹。 「我以為這是過敏,」卡斯爾諾克的 Niamh 說。 “全科醫生說這是一簇腫脹的腺體。”

抗生素沒有任何效果,全科醫生請喬許去做超音波檢查,「以排除其他情況」。隨後進行活檢。

「六月銀行假日週末,我們得到了一個可怕的診斷:惡性橫紋肌樣瘤。他有 20% 的生存機會,」Niamh 回憶道,那天是她丈夫馬克的生日。

「我們正在看著我們活潑的三歲孩子:遊戲治療師正在幫助他為馬克製作一張生日卡。他心裡充滿了豆子;我們無法理解他病得有多嚴重。我們被告知化療可能不起作用,但顧問說如果喬希認為自己沒有機會,他就不會接受他。

高劑量化療顯著縮小了腫瘤,下一步是手術切除腫瘤。

「手術有風險:腫瘤靠近動脈和重要器官,」Niamh 說,她的另一個兒子 Liam 12 歲,而 Josh 現在 8 歲。 「所以這真的很可怕,但他們成功了 95%,這非常棒。我們在九號雲上。我們現在只處理 5%。

喬許的最佳選擇是質子束療法:直接將高能量質子劑量瞄準腫瘤的放射療法。

「當時僅在德國埃森提供,喬許的治療計劃將包括在埃森進行幾天的諮詢和測試,然後是兩週後的治療,這需要七週的時間。

「馬克剛開始一份新工作,我們還要考慮利亞姆,」尼亞姆說。 「所以我們決定我和喬許一起去埃森,馬克和利亞姆來回。

「我在愛爾蘭航空公司的同事每年給我休息一天;有些人不只一天。這非常支持我,讓我的工作變得更容易:休假 [work],我可以專注於喬希。

加文·格林伸出援手

這個家庭得到了加文·格林基金會的進一步幫助,該基金會是約翰·格林和傑恩·格林在他們的兒子加文因癌症去世後於 2015 年成立的。

2011年,他們發現18個月大的孩子骨盆區域長了一個大腫瘤,已經擴散到肺部。經過六個月的強化化療和手術後,加文在瑞士接受了八週多的質子束治療。

第二年,他的癌症復發後,全家在阿姆斯特丹停留了六週,接受近距離放射治療。

令人心碎的是,當他的癌症再次復發時——醫生說無能為力——格林一家前往德克薩斯州的一家醫院接受可能的治療和手術。

令人震驚的是,治療後掃描顯示腫瘤復發,Gavin 於 2014 年 10 月去世。

約翰‧格林 (John Glynn) 說:「瑞士、阿姆斯特丹、德州:我們必須自己在後勤方面完成這一切。我們不希望其他人承受這種壓力。他們的主要關注點應該是接受癌症治療的孩子。

自 2015 年以來,該慈善機構已為 276 個家庭提供了支持,其中今年迄今為 32 個家庭。

「大多數家庭需要接受六到八週的治療,但在伯明翰,診斷患有眼腫瘤的兒童通常每四週接受一到兩天的治療,治療時間從 18 到 24 個月不等。幫助一個家庭出國旅行的平均費用為 18,000 歐元。除臨床或治療方面外,我們承擔家庭的所有費用——機票、住宿、生活費用——並負責國外旅行和生活的所有後勤工作。

「如果家人想帶兄弟姐妹或支持人員,我們也會承擔他們的所有費用。他們所需要做的就是收拾行李:我們會照顧其他一切。

加文格林基金會:與前往接受治療的家庭一起登機
8 歲的喬什·赫爾利·福雷斯特 (Josh Hurley Forrester) 與他 12 歲的弟弟利亞姆 (Liam) 以及父母尼亞姆 (Niamh) 和馬克 (Mark) 在都柏林的家中。莫亞諾蘭攝影

“他們組織了一切”

當喬許被確診後,一位同事向尼亞姆講述了該慈善機構的情況。 「直到我需要它時,我才知道我需要它,」尼亞姆回憶起打電話給約翰·格林並向約翰·格林解釋她的困境時說道。

「他們安排了一切:預訂了航班,安排了從機場到埃森的計程車,並預訂了診所旁邊的酒店。後來,當我們住了七個星期時,他們在距離診所 10 分鐘路程的地方安排了一間公寓。

「這消除了擔憂。我們必須做到這一點:這本身就是一件大事。您正在考慮要帶什麼,努力維持家庭正常運轉,想知道您的孩子是否能夠健康地旅行。

到 2019 年 12 月,質子束療法“已經發揮了作用”,但喬什因持續的強化化療而變得極其虛弱。 “那年十二月,我們以為我們會失去他。” Niamh 說,化療終於在 2020 年 2 月結束,然後新冠疫情來了,這「幫了我們一個忙」。 「我們在家裡自己的小泡泡裡受到保護。喬許變得更強了。他有時間改進:治癒。

尼亞姆幫助其他家庭的願望越來越強烈。 「我是在航空業長大的:我媽媽是機組人員。然而,當我和喬希一起穿過機場時,我發現這很困難。我想,“如果你從來沒有坐過飛機,突然遇到這種情況,不得不帶著生病的孩子旅行怎麼辦?”

“和喬希一起旅行時,人們會問,’你要去度假嗎?’喬許會甩掉他的帽子:那時他已經沒有頭髮了。而且,在內心深處,我會崩潰。

Niamh 深知前往癌症治療的家庭的脆弱性,因此獲準設立志工機場援助計畫:志工在下班時提供協助。 “我沒想到挺身而出的人數如此之多:80 人,然後就變成了 100 人。”

當約翰·格林 (John Glynn) 聯繫尼亞姆 (Niamh) 並提供旅行家庭的詳細信息時,“幾週可能有五個家庭;有時只有一個」——Niamh 給志工 WhatsApp 群組發訊息。

「需要有人在兩個小時內待命,」尼亞姆說。 「他們見到了家人;協助他們辦理登機手續。有些需要輪椅:我們對此進行排序。我們穿著制服,這讓我們更容易完成工作。我們透過安檢快速追蹤他們:對於攜帶藥物的家庭來說,這可能是一個擔憂。我們透過它支持他們。

「一名志工參加了迷你馬拉松,籌集了資金,所以我們帶家人去喝咖啡,如果他們想在機場做點什麼,照顧好他們的行李,帶孩子去看飛機,這樣父母們就能在一起幾分鐘。

「如果擔心感染,我們會把它們帶到感官室。我也會向機上服務人員發送電子郵件,解釋我們有一家人出行:他們可以早點登機嗎?

三個孩子的母親、資深機組人員努拉·伯恩 (Nuala Byrne) 是一名志工。

「當 Niamh 發訊息時,如果我有空,我會說,『是的,我會去那裡』。我在一樓愛爾蘭航空公司登機手續辦理處旁的電梯裡與家人見面。努阿拉說:「很多家庭每個月都會去一次,這樣你就可以建立一種關係。你開始了解孩子;一家人不必每次都講述他們的故事。

「我想到了一個叫 Ailbhe 的小女孩。每當她經過免稅店時,她都會得到一點香水。我們將家人帶到登機口,與他們一起登機,在其他乘客登機之前讓他們安頓下來如果有延誤,他們可能會進入駕駛艙拍照。

對 Niamh 來說,「只是嘗試表現出善意」並傾聽家庭的需求。 “有時,我們看到他們拎著彭尼的袋子直接從醫院出來:他們沒能回家;他們沒有回家。”他們的生活改變了。我知道他們正在經歷的惡夢;你只是想關心他們。喬許經歷過的事情肯定有幫助。我告訴他們關於喬希的事。他們還有希望。

  • 加文格林基金會不接受任何政府資金。它依賴於籌款。參見:tggf.ie



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