殘疾人權利活動家敦促政府讓他參與社會 – KFF Health News

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愛荷華州錫達拉皮茲—加勒特·弗雷拒絕缺席。

弗雷一生 42 年,其中有超過 37 年頸部以下癱瘓。幾十年來,當他和其他殘疾人無法獲得在家中生活和參與社會所需的支持時,他一直拒絕接受政府的藉口。

1999 年,這位愛荷華州人在美國最高法院贏得了一場具有里程碑意義的訴訟,當時他所在的學區拒絕支付他繼續在錫達拉皮茲上高中課程所需的費用。他最近又取得了另一場勝利,他向聯邦官員提出投訴,迫使愛荷華州同意增加照顧弗雷過夜的護理人員的醫療補助金,這樣他就不需要搬進療養院。

「這些都是民權問題,」他說。 “它們是人權問題。”

弗雷一次只用幾句話來表達他的觀點。他講話的節奏遵循機械呼吸器的節奏,每隔幾秒鐘,機械呼吸器就會透過喉嚨裡的一根管子將空氣推入他的肺部。

他的聲音很輕,但他確保他能聽到。

弗雷在4 歲時因一次事故而癱瘓。充實的生活。

「我們會到達那裡。這需要時間,但我不會讓事情過去或讓事情溜走,」他在錫達拉皮茲家陽光明媚的露臺上接受採訪時說道。

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1999 年,加勒特·弗雷 (Garret Frey) 在美國最高法院勝訴,法官裁定愛荷華州錫達拉皮茲學區必須為他提供上高中課程所需的護理服務。同年,副總統阿爾·戈爾在錫達拉皮茲的一次活動中迎接了這位少年。(弗雷家族)

弗雷強調,任何人如果遭遇意外或疾病而無法照顧自己,都可能會發現自己需要幫助。他鼓勵其他殘疾人在根據聯邦法律尋求他們有權獲得的服務時引用他的勝利。

他曾在多個地方、州和國家委員會和委員會任職,致力於保護殘疾人權利。他使用語音命令和下巴上可以與電腦攝影機互動的貼紙來撰寫電子郵件和更新網站。

他的行動主義吸引了全國的崇拜者。

「像加雷特這樣的人至關重要,因為他們是開拓者,」美國衛生與公眾服務部民權辦公室主任梅蘭妮·豐特斯·雷納說。

6 月,Fontes Rainer 辦公室宣布與愛荷華州達成協議,以解決弗雷的投訴,即醫療補助工資不足以讓他在家中僱用和留住過夜護理人員。

弗雷說,他在遭到州官員拒絕後向聯邦提出申訴。該聯邦機構表示,最終達成的協議將他工人的薪水從每小時約 15.50 美元提高到 22 美元。它還做出了其他改變,旨在讓弗雷繼續住在他與母親和兄弟合住的家中。

豐特斯雷納表示,州政府官員與她的辦公室合作解決了弗雷的投訴。她說,她希望其他人能夠注意到這一結果,並報告他們在獲得幫助他們留在社區的服務方面遇到的問題。

聯邦行政長官表示,當她看到弗雷和其他人如何努力爭取自己的權利時,她感到很興奮。 「你不應該提倡醫療保健,」她說。 “當我想到他所經歷的一切,以及他繼續發出自己的聲音時,我認為它是如此強大。”

愛荷華州衛生與公眾服務部拒絕對弗雷的案件發表評論。但發言人亞歷克斯·墨菲表示,該部門“致力於確保社區內所有愛荷華州人獲得高品質的行為健康、殘疾和老齡化服務。”

今年夏天,弗雷和他的母親訪問了華盛頓特區,並在那裡參加了最高法院判決 25 週年慶祝活動 奧姆斯特德訴 LC 在那起具有里程碑意義的案件中,法官們宣布,如果殘疾人的需求能夠合理滿足,他們有權生活在自己的社區,而不是生活在機構中。

弗雷在儀式上被提醒,其他人仍然受到他自己的最高法院案件的鼓舞, 錫達拉皮茲社區學區訴 Garret F

1999 年的案件主要圍繞在弗雷家族的論點,即學區應支付加雷特安全使用呼吸機所需的幫助費用,以便他能夠繼續上課。學區領導表示,他們不應該為此類援助付費,因為這是醫療保健。

法院以 7 比 2 的裁決,將弗雷描述為“一個友好、富有創造力和聰明的年輕人”,他有權獲得使他能夠與同齡人一起上學的服務。

在最近的華盛頓儀式上,一名加州少年走近弗雷。 「他說,『你是加勒特·F?謝謝。沒有你,我永遠無法去上學。

這位 13 歲的球迷名叫詹姆斯·麥克萊蘭 (James McLelland),由於基因問題阻礙了他的氣管,他只能透過喉嚨裡的一根管子呼吸。他的呼吸器需要護士持續監測和經常清潔。

他的母親珍妮·麥克萊蘭 (Jenny McLelland) 說,她展示了該書的印刷本。 加勒特·F. 當她要求為詹姆斯提供一名護士,以便他可以參加正常課程而不是被送往另一所學校時,法院向學校官員做出了決定。

由於最高法院的先例,「我們不必提起訴訟,我們只需進行教育,」她在接受採訪時說。

在郊區的一處住宅外,一名護士站在一名坐在電動輪椅上的男子旁邊。
七月,在愛荷華州錫達拉皮茲的弗雷家外,註冊護士凱利·柯克帕特里克 (Kelly Kirkpatrick) 對殘疾人權利活動人士加勒特·弗雷 (Garret Frey) 進行檢查。弗雷倡導提供允許殘疾人留在家中而不是搬進護理機構的服務。(托尼·萊斯/KFF 健康新聞)

詹姆斯的母親說,詹姆斯本學年即將進入八年級,他在課堂上表現出色,並且喜歡在樂隊中演奏打擊樂。 「詹姆斯擁有像加勒特這樣的人必須奮鬥才能得到的生活,」她說。 “這些權利是一磚一瓦建立起來的。”

弗雷說,他從早期的倡導者那裡找到了靈感,其中包括錫達拉皮茲居民凱蒂·貝克特(Katie Beckett),四十年前,她提請全國關注被迫遠離家人生活的殘疾兒童的困境。貝克特在嬰兒時期就因腦炎而部分癱瘓,在醫院住了大約三年。當時,聯邦法規禁止貝克特支付在家中接受護理的費用,儘管這比醫院護理便宜得多。

1981年,雷根總統譴責這種情況是荒謬的,並告訴管理人員想辦法讓年輕的愛荷華州人回家。這位共和黨總統的立場導致瞭如今仍被稱為凱蒂貝克特豁免的規定,這使得家庭更容易獲得醫療補助,為殘疾兒童提供家庭護理。

弗雷認識貝克特和她的母親朱莉·貝克特,並欽佩他們的直言不諱如何推動改革。他還從與來自愛荷華州的長期美國參議員湯姆·哈金 (Tom Harkin) 的會面中獲得靈感,哈金是 1990 年《美國殘疾人法案》的主要作者。

哈金是民主黨人,已從參議院退休,但仍密切關注殘疾問題。他在接受採訪時表示,很高興聽到弗雷繼續爭取參與社會的權利。

哈金表示,當他看到政府官員和商界領袖未能遵守《美國殘疾人法案》的要求時,他感到失望。他說,為了維護法律的效力,人們在被拒絕提供服務或住宿時應該大聲說出來。 “擁有像加勒特和他的母親以及他們的支持者這樣的戰士很重要。”

愛荷華州同意增加弗雷護理人員的醫療補助工資,這幫助他僱用了更多的夜班工人,但他仍然有些晚上沒有人。當沒有外部幫助時,他的母親負責照顧他。雖然她可以得到報酬,但她已經不想再扮演那個角色了。 「她應該能夠成為我的媽媽,」他說。

在殘疾人權利組織愛荷華之弧最近的一次董事會會議上,弗雷告訴他的朋友,他正在考慮向聯邦政府申請民權工作或競選公職。

「我已經準備好隆隆作響了,」他說。

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