梅芙·布思比-歐尼爾的最後幾天是 令人痛苦的。這位 27 歲的女子整天臥床不起，無法咀嚼食物，也無法坐起——她患有嚴重的肌痛性腦脊髓炎（ME），因此嚴重營養不良。

她的死引發了 驗屍官的警告 除非情況發生變化，否則其他人可能會以同樣的方式死亡。驗屍官的結論是，對患有最嚴重 ME 的人的護理「不存在」。

梅芙在去世前的幾個月內曾三度入院，隨後在家中去世。

這場悲劇凸顯了像她這樣的人的困境，他們感到自己無處可去。

Nicole，52 歲，患有嚴重的 ME（也稱為慢性疲勞症候群）六年了。她大部分時間都躺在床上，關著燈，窗戶上掛著遮光窗簾。

「我的一天就是蒙著眼睛躺在床上什麼事都不做，」她說。

「光線會導致非常嚴重的頭痛，而且會讓我嘔吐，」她補充道。聲音也讓她感到噁心。

妮可 (Nicole) 30 歲的女兒放棄了工作來照顧媽媽，這讓妮可 (Nicole) 心碎，儘管她的女兒很樂意這麼做。

當我們在 ME 協會 Facebook 頁面上詢問人們對 ME 護理的體驗後，Nicole 與我們進行了交談。

慈善機構說有 至少 24 萬人患有 ME 居住在英國，儘管確切的數字很難確定。據英國慈善機構 ME Research 稱，其中約四分之一的人患有嚴重或非常嚴重的 ME。

這是一種複雜、長期的疾病，會影響身體的各部位，而且很難診斷。 ME 對每個人的影響都不同，原因仍在調查中。

患有嚴重 ME 的人 可能持續疼痛，對觸摸和光過敏，感覺極度虛弱，有時說話或吞嚥困難。有許多不同的症狀會對日常生活造成嚴重干擾。

妮可最關心的是食物。過去兩年她減掉了 120 磅（54 公斤）。

「如果我想吃東西，我的身體就會停止運轉——以前我不得不把食物吐出來，因為我太累了，無法咀嚼，」她解釋道。

妮可的家庭醫生已將她轉介給營養師，但她已經等了將近一年了。

她被告知她住在錯誤的 ME 專業護理區域。

在梅芙死因調查期間， 驗屍官黛博拉·阿切爾 她說，她很清楚英國沒有專科醫院或安寧療護中心、床位、病房或其他為嚴重 ME 患者提供的醫療服務。

慈善 ME 協會的 Charles Shepherd 博士表示：“99% 的嚴重 ME 患者在家中由親戚照顧，臥床不起，溝通有限，並且面臨營養不良的風險。”

“全科醫生真的很難知道該怎麼做。”

Action for ME 執行長 Sonya Chowdhury 表示：“醫院還沒有為此做好準備。”

“去醫院是對身體的重大侮辱或創傷，而且人們對需要什麼缺乏了解。”

ME 協會呼籲進行審計，以了解 NHS 在多大程度上提供了國家護理和醫療保健卓越研究所 (NICE) 指南中所建議的護理服務。

他們的指南稱，患有 ME 的成年人應被轉介給專家團隊，以便制定護理和支援計劃。

與我們交談的人表示，這種情況並不總是發生。

蘭達夫的芬利男爵夫人是編制 ME 護理指南的委員會副主席，但她以個人身份與我們進行了交談。她說人們得到了一些支持，但「非常零散」。

“困難在於，全科醫生很可能不知道有什麼可用的——他們也被工作淹沒，需要了解所有情況。”

她說，滿足當地居民的所有健康需求是一項挑戰。

有些人覺得出遊很困難，因此很難在中心位置設立專業中心。

芬利男爵夫人承認，患有嚴重 ME 的人很難在醫院病房度過一段時間，因為那裡「不是平靜、安寧的地方」。

「這很複雜——臨床醫生已經跪下了。NHS 的狀況也很糟糕。

“你必須充分利用你所擁有的。”

許多患有 ME 的人都認識到 NHS 面臨的壓力 – 他們說，不太容易理解的是他們遇到的一些醫護人員的態度。

42 歲的哈利勒·哈比里 (Khalil Khabiri) 表示，他的 ME“在過去兩年裡確實惡化了”，以至於他不得不放棄房產裝修工作。

「我的身體不允許我做任何事情，最終我讓顧客失望了，」他說。

他說，他的第一位全科醫生非常支持他，並給了他診斷結果，但另一位全科醫生告訴他，這「全是他的想法」。他還獲得了有關談話療法和憂鬱症的資訊。

「我承認這是一種令人沮喪的疾病，但它不是憂鬱症，」哈利勒說。

另一位不願透露姓名的嚴重 ME 患者表示，幾年前去醫院時，她遭到了蔑視。

她說醫生告訴她他們無能為力，她應該停止浪費時間。

她說，她現在有一位支持她的全科醫生，他承認他們對 ME 不太了解，但至少相信她的病情。

她說，很多人都停留在過去，認為這種情況純粹是心理上的。

“我們都懶惰，我們只需要鍛煉自己恢復健康，這是一種恥辱，這阻止了我們獲得所需的幫助。”

慈善機構表示，醫生的想法正在慢慢改變，意識到 ME 是一種真正的疾病，但還有很長的路要走。

Action for ME 的 Sonya Chowdhury 表示，“缺乏醫療培訓”，梅芙案件驗屍官也認同這一觀點。

在梅夫死亡調查過程中，驗屍官表示，很明顯，醫生對 ME 及其治療方法的培訓極為有限。

驗屍官的報告也強調了 ME 病因研究和新療法開發的資金匱乏。

我無藥可救， 儘管某些治療可以幫助控制病情的某些方面。也沒有任何單一測試可以診斷 ME。

芬利男爵夫人表示「迫切需要」進行更多研究。

目前正在進行的一項研究涉及愛丁堡大學克里斯龐廷教授的團隊，研究人員正在研究這種情況的遺傳學。

英國約有 18,000 名 ME 患者已提供 DNA 樣本進行分析。

龐廷教授說：“我們希望結果能告訴我們這麼多人出了什麼問題。”

這將顯示研究下一步應該走向何方。

例如，如果遺傳學顯示免疫系統參與其中，那麼就可以聘請一整支一直致力於其他疾病研究的免疫學家。

他說，這意味著他們可以快速嘗試尋找「針對這種殘酷且毀滅性的疾病」的新藥物治療方法。

但龐廷教授承認，沒有一個研究計畫能夠為每個人找到合適的治療方法。

「英國的 ME 患者需要在研究和臨床實踐方面做出巨大的改變，才能像大多數其他疾病患者一樣接受治療。

“他們被遺忘、忽視和拋棄。”

梅芙的父親肖恩·奧尼爾此前曾表示 梅芙過世後的三年裡「到目前為止變化甚微」。

他補充說：“希望驗屍官能夠激發出一些推動變革的火花。”

英國國民醫療服務體系 (NHS England) 表示，醫療服務和整個社會需要進行改進，以提高對 ME 的理解和認識，並確保患者及其家人的意見得到傾聽。

衛生和社會關懷部表示，它致力於改善對所有受影響者的護理和支持，並打算在今年冬天發布一項計劃，以增加研究經費並改善 ME 患者的態度和生活。

發言人表示：「在這起悲慘案件中，我們對梅芙的家人和朋友表示最深切的同情。每個病人都應該得到他們的病情的了解和最高標準的治療，這是病人被忽視的一個令人心碎的例子。

“梅芙和她的家人被迫與醫療系統一起對抗這種疾病，而醫療系統一再誤解並解雇了她。”

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