五歲的艾瑪·辛格頓(Emma Shingleton) 患有一種罕見的神經退化性疾病,導致她失明,無法行走、說話或爬行,她需要一個可以讓她的生活變得更加光明的機器人助行器,而她所需要的一切大約是5 萬美元。
令人難以置信的是,在完全陌生的人、A&W 特許經營商和奧本灣卡加利社區的人們的幫助下,她在夏天結束前就得到了一件。
艾瑪的媽媽阿曼達·伯里特(Amanda Burritt) 辭去了在不列顛哥倫比亞省坎盧普斯(Kamloops) 的護士工作,並於2021 年與伴侶傑米·欣格爾頓(Jamie Shingleton) 搬到卡加利,成為艾瑪的主要照顧者。
「這非常超現實,」伯里特說。 「艾瑪一生都在努力採取措施。她在確診之前就開始接受物理治療。
「她花了成百上千個小時做物理治療,」伯里特補充道,「只是她的病——由於它的性質,她永遠不會自己走路,所以看到她在Trexo 中行走——這讓我很感動。
全球500人
全球僅有 500 人被診斷出患有 KAND。這種疾病影響了艾瑪說話、觀察和表達自己的能力,降低了她的肌肉張力並延遲了她的發育。
「到目前為止,KAND 已經奪走了她的視力。她幾乎沒有視力。她不能走路,不能爬行,不能說話。她最近還被診斷出患有癲癇症,」伯里特在六月的一次採訪中說與 CTV 新聞。
“這種疾病不斷地奪走她的東西。”
Trexo 機器人助行器讓艾瑪能夠感受到行走的動作,幫助她增強力量,同時有利於她的發展。
艾瑪得以在卡加利的學校參加了助行器的試用,伯里特說她很喜歡助行器,這促使家人開始提高令人望而卻步的價格標籤。
“我給她的妹妹凱莉看了一段艾瑪穿著Trexo 的視頻,她非常興奮,大喊’艾瑪走路了’,然後抓起我的手機,只要看到這一點我就會很高興,”她說。
6 月,奧本灣卡加利社區的 A&W 從每售出的套餐中捐出 2 澳元,並 100% 匹配所有現金捐款,籌集了約 5,000 澳元。
「我們想支持(他們),」特許經營權所有者巴爾萬特辛格 (Balwant Singh) 說。 「當我看到這個小女孩時,媽媽很激動。我們說‘是的,我們一定會這麼做。
總的來說,這個家庭透過 GoFundMe 和提供費爾蒙惠斯勒城堡住宿套餐的抽獎活動籌集了 32,000 美元。
隨後 Trexo 將機器人步行器的價格下調至 42,000 美元。
這家人借了 10,000 美元的貸款來支付剩下的費用——他們希望在夏末之前拿到貸款——最近還擁有了艾瑪的機器人助行器。
社區支持
對 Burritt 來說,整個社區伸出援手的經驗是令人驚訝的。
“這是很多錢,”她說。 “向人們要錢是很不舒服的,特別是因為我們過去曾為她的疾病基金會做過籌款活動——我表現得相當瘋狂,但我願意為艾瑪做任何事。”
阿曼達·伯里特(Amanda Burritt) 辭去了坎盧普斯(Kamloops) 護士的工作,並於2021 年與伴侶傑米·欣格爾頓(Jamie Shingleton) 搬到卡加利,為他們的女兒艾瑪(Emma) 尋求更好的治療,艾瑪患有一種罕見的神經退化性疾病,稱為KAND
艾瑪喜歡做的一件事是跳舞。
在 Trexo 機器人助行器到達的那天,她可能已經做了一些事情。
「她工作非常努力,是的,這給了她一種正常的感覺,」伯里特說。 「這對她的身體有好處,但她也沒有意識到這對她的身體有好處。
“她很享受,”她補充道。 「她現在也喜歡物理治療,但物理治療工作量很大。所以,是的,這是她可以做的有趣的事情,而且這仍然對她有幫助。
“它擊中了她”
伯里特回憶起艾瑪意識到那是她的機器人助行器的那一刻。
“我認為讓她參與其中,對她來說是一個打擊,”伯里特說,“因為她在六月完成了審判,從那以後她就沒有參加過審判。”
“當我們第一次把她放進去時,她非常高興和興奮。”
田納西威廉斯的經典戲劇中有一句著名的台詞在不同的背景下使用 慾望號街車。
「我一直依賴陌生人的善意,」布蘭奇·杜波依斯說。
經過一個難忘的夏天後,阿曼達·伯里特會同意布蘭奇的觀點。
「感謝所有支持艾瑪的人,」她說。 「很多捐款確實來自完全陌生的人,是的,知道有這麼多人希望看到她成功并快樂,真是令人暖心。
「知道有這麼多人關心,這是一種非常奇妙的感覺,」她說。 「有時候,這種生活可能會非常孤立,你沒有意識到有很多人在你身邊。
“是的,這讓我大開眼界,”她補充道。 “即使在 A&W 籌款活動上,很多人也只是來見艾瑪並打個招呼,是的,這真是太好了。”
對伯里特來說,這意味著艾瑪變得有點像其他孩子了。
“只要保持正常的一點點,”她說,“看到她做一些其他孩子正在做的事情——這意味著很多。”